Ungt fatlað fólk á elliheimilum á 20. öld

Guðrún V. Stefánsdóttir

Rannsóknaverkefnið Bíbí í Berlín

Ungt fólk á elliheimilum

Atli Þór Kristinsson, meistaranemi HUG HÍ. Leiðbeinandi: Sigurður Gylfi Magnússon, prófessor HUG HÍ

Reglulega berast í fjölmiðlum fréttir af fólki sem vistað er á elliheimilum fyrir aldur fram, ungu fólki sem í mörgum tilfellum er fatlað og þarfnast langvarandi þjónustu. Í kjölfar slíkra fregna fylgir alla jafnan ákall um úrbætur en stjórnvöld bera iðulega við skorti á plássi eða fjármagni til skýringar á þessu úrræðaleysi. En hvernig skyldi þessu hafa verið farið á árum áður, þegar stofnanir á borð við dvalar- og hjúkrunarheimili komu fyrst fram á sjónarsviðið í íslensku samfélagi? Í þessu erindi verða frumniðurstöður rannsóknar á sögu þess að vista ungt fólk á dvalarheimilum fyrir aldraða kynntar, en markmið rannsóknarinnar er tvíþætt. Í fyrsta lagi verður tilkoma og þróun hinna ýmsu dvalarheimila og sjúkrastofnana sem til urðu og þróuðust á 20. öldinni kortlögð, en í því sambandi er einkum spurt hverjum þessar stofnanir voru ætlaðar og hvað réði því hver hafnaði hvar. Í öðru lagi er ætlunin að beita aðferðum einsögunnar við rannsóknir á lífshlaupi valinna einstaklinga sem allir áttu það sameiginlegt að dveljast ungir á öldrunarstofnunum, í því skyni að öðlast innsýn í persónulega hagi þeirra sem komið var í slíka vist. Hér er komist að þeirri niðurstöðu að fram eftir miðri 20. öld hafi þetta verið nokkuð algengt úrræði, en að slíkum tilfellum hafi fækkað með tilkomu sértækari úrræða á síðari hluta aldarinnar. Með því að þekkja forsöguna er betur hægt að átta sig á því hvar við erum stödd, þannig getum við tekið upplýstar ákvarðanir sem samfélag um það hvert við viljum stefna í þessum málaflokki.

Bíbí í Berlín: Samvinnurannsókn

Guðrún V. Stefánsdóttir, prófessor MVS HÍ og Helena Gunnarsdóttir, meistaranemi MVS HÍ

Hluti af rannsóknarverkefninu Bíbí í Berlín, fötlunarfræði og einsaga mætast felst í samvinnurannsókn. Þær eiga sér rætur í femínískum sjónarhornum í rannsóknum og hafa verið að þróast allt frá því snemma á áttunda áratug síðustu aldar. Samvinnurannsóknir spretta upp úr gagnrýni á hefðbundnar rannsóknir meðal annars fyrir áhersluna á fræðilegt hlutleysi sem meðal annars fólst í  að litið var á þátttakanda í rannsókn sem áhrifalaust viðfang vísindanna og að hlutverk fræðifólks væri að gefa hlutlæga sanna lýsingu á veruleikanum. Femínistar bentu á að þessi afstaða til fræðanna og vinnubrögðin sem hún hafði í för með sér hafi leitt til ósýnileika kvenna og annarra jaðarhópa í rannsóknum, viðhaldið úreltum staðalímyndum og afbakað reynslu þessara hópa. Það sem einkennir samvinnurannsóknir innan fötlunarfræða er náin rannsóknarsamvinna á milli fatlaðs fólks og fræðimanna/kvenna á jafnréttisgrundvelli og virk þátttaka þess í öllu rannsóknarferlinu. Samvinnurannsóknir hafa meðal annars verið að þróast í samstarfi við fólk með þroskahömlun, sérstaklega í Bretlandi og Ástralíu. Á síðustu árum hefur fólk með þroskahömlun í auknum mæli gert sínar eigin rannsóknir og fræðafólk er þá í því hlutverki að veita stuðning í rannsóknarferlinu. Algengara er þó að fatlað fólk og fræðifólk vinni saman í  slíkum rannsóknum eins og gert er í rannsóknarverkefninu sem hér er fjallað um. Í erindinu verður þróun samvinnurannókna rakin og sagt frá aðferðafræði og bakgrunni rannsóknarinnar um Bíbí í Berlín.

Ung kona á elliheimili

Helena Gunnarsdóttir, meistaranemi, MVS HÍ, Arnbjörg K. Magnúsdóttir, rannsakandi, Inga Hanna Jóhannesdóttir, rannsakandi, Katrín Guðrún Tryggvadóttir, rannsakandi, Jónína Rósa Hjartardóttir rannsakandi og Guðrún V. Stefándóttir, prófessor, MVS HÍ

Í erindinu verður sjónum sérstaklega beint að þeim 17 árum sem Bíbí dvaldi á ellideild Héraðshælisins á Blönduósi. Byggt er á samvinnurannsókn sem enn er yfirstandandi og er hluti af rannsóknarverkefninu Bíbí í Berlín. Rannsakendur í samvinnurannsókninni sem hér um ræðir eru fjórar konur með þroskahömlun en þeirra hlutverk er í samvinnu við ófatlaða rannsakendur að greina sögu Bíbíar. Tilgangurinn er að skapa dýpri þekkingu og skilning á lífi hennar og aðstæðum, draga fram lærdóma af sögu Bíbíar og yfirfæra á stöðu kvenna með þroskahömlun í nútímanum. Í erindinu mun samvinnurannsóknarhópurinn beina sjónum að því hvernig Bíbí fann lífi sínu farveg við oft og tíðum erfiðar og útilokandi aðstæður sem ung kona á elliheimili. Þá munu konurnar í rannsóknahópnum lýsa reynslu sinni af þátttöku í rannsókninni og með hvaða hætti þær yfirfæra sögu Bíbíar á stöðu fatlaðra kvenna í nútímanum.

Skráning og uppsetning brúðusafns Bíbíar í Berlín

Guðlaug Dröfn Gunnarsdóttir, meistaranemi, FVS HÍ. Leiðbeinandi: Sigurjón Baldur Hafsteinsson, prófessor, FVS HÍ

Bíbí í Berlín skildi eftir sig umfangsmikið brúðusafn (yfir 100 brúður) sem nú er í eigu Þjóðminjasafns Íslands. Viðfangsefni þeirrar rannsóknar sem hér er byggt á felst í skráningu og uppsetningu sýningar á brúðusafninu. Dúkkusöfnun fólks er ekki óalgeng og á sér mismunandi hliðar og uppruna. Bíbí dreymdi um að eignast eiginmann og börn – fjölskyldu. Í sögu sinni skrifar hún um drauma sem hefðu getað orðið. Draumar þessir fengu að einhverju leyti útrás í prjóni og fatasaum á dúkkurnar og garðyrkju í Fagrahvammi, garðinum hennar. Þessa iðju stundaði hún ekki síst á meðan hún dvaldi á elliheimilinu ung manneskja og fann með því lífi sínu og draumum farveg. Sjálfsævisaga Bíbíar er öflugt verkfæri sem getur gagnast til að fræða og jafnvel breyta viðhorfum. Mýtan um fatlað fólk sem annaðhvort fórnarlömb aðstæðna sinna eða hina duglegu hetju virðist enn þrautseig. Samtal við fatlað fólk í upphafi handritsgerðar að þeirri sýningu sem stefnt er að er því mikilvægt þar sem þarf að taka afstöðu, mið af viðfangsefninu og íhuga sanngildi. Í þessu skyni verður því haft samráð við hópinn (konurnar fjórar) sem vinnur að samvinnurannsókninni sem er til umfjöllunar í málstofunni. Í erindinu verður fjallað um þá þætti sem leggja grunn að handriti að sýningu um Bíbí, líf og söfnun hennar.