Fötlun á tímum faraldurs

Kl. 12:00-13:30

Ásta Jóhannsdóttir

Fatlað fólk í hamförum

Ásta Jóhannsdóttir, lektor, MVS HÍ

Í þessu erindi verður farið yfir áhrif hamfara á líf og aðstæður fatlaðs fólks, ásamt að greina viðbragðsáætlanir almannavarna og leiðbeiningar í hamförum með tilliti til aðstæðna fatlaðs fólks. Fatlað fólk er í sérstaklega viðkvæmri stöðu þegar kemur að hamförum þar sem það er líklegra en annað fólk til að búa við fátækt og vera jaðarsett í samfélaginu. Þrátt fyrir þetta hefur fatlað fólk orðið útundan í allri umræðu um almannavarnir og hamfarir, bæði í rannsóknum og opinberri umræðu. Ekki hefur verið fjallað um fatlað fólk og hamfarir áður í íslensku fræðasamfélagi og er þetta erindi hugsað til að vekja athygli á sérstökum aðstæðum fatlaðs fólks þegar ógn steðjar að samfélaginu og hvetja til frekari umfjöllunar á þessu sviði. Notast var við fyrirliggjandi gögn úr skýrslusöfnum ýmissa alþjóðastofnana (t.d. UNDRR, UNESCO, UNICEF, WHO, ICFR) og skýrslur frá samtökum fatlaðs fólks um viðbrögð og stöðu í kjölfar hamfara. Einnig var leitað eftir fræðilegu efni um fötlun og hamfarir (e. disability and disasters) í eftirfarandi gagnagrunnum: EBSCO, ProQuest, Google Scholar og Leitir. Að lokum var notast við gögn almannavarnadeildar ríkislögreglustjóra sem vörðuðu leiðbeiningar um viðbrögð við almannavá og áhættu annars vegar og viðbragðsáætlanir hins vegar. Við greiningu gagna og framsetningu niðurstaðna var beitt kenningum um samtvinnun og ableisma. Niðurstöður sýna að skortur á samráði við fatlað fólk og ableískar viðbragðsáætlanir eru sterk tilhneiging á alheimsvísu. Einnig að samspil umhverfis og félagslegra þátta getur aukið alvarleika hamfara fyrir fatlað fólk og á rætur að rekja til abelískra viðmiða samfélagsins.

 

Áhrif COVID-19 á heimilum fólks sem þarf mikinn stuðning í daglegu lífi

Ágústa Björnsdóttir, verkefnastjóri, MVS HÍ og Guðrún Valgerður Stefánsdóttir, prófessor, MVS HÍ

COVID-19 heimsfaraldurinn hefur haft mikil áhrif á allt samfélagið en ekki síst á heimilum fólks sem þarf mikinn stuðning í daglegu lífi. Í erindinu verður byggt á fyrstu niðurstöðum rannsóknar sem er hluti af rannsókninni Fötlun á tímum faraldurs. Sjónum verður sérstaklega beint að áhrifum heimsfaraldursins á heimilum fólks sem þarf mikinn stuðning í daglegu lífi og tjáir sig með óhefðbundnum tjáskiptaleiðum. Í þessum hluta rannsóknarinnar er byggt á einstaklingsviðtölum við 12 foreldra og rýnihópaviðtölum við 30 starfsmenn. Fyrstu niðurstöður rannsóknarinnar benda til að áhrif COVID-19 hafi verið víðtæk og kallað á flókna endurskipulagningu á heimilum fólksins og ýmsa neikvæða þætti eins og einangrun. Á tímabili var engin dagþjónusta í boði og bæði foreldrar og starfsfólk lýstu miklu tilfinningalegu álagi. Þá mátti greina mikla smithræðslu sem tengist ekki síst því að um viðkvæman hóp er að ræða og bæði starfsfólk og foreldrar höfðu af því áhyggjur að sumir af íbúum myndu hreinlega ekki lifa af ef þeir smituðust. Þó að heimsfaraldurinn hafi kallað á flókna endurskipulagningu á heimilum fólksins mátti líka greina jákvæðar hliðar. Sem dæmi má nefna að bæði foreldrar og starfsfólk töldu að fjöldatakmarkanir í kjölfar faraldursins hefðu orðið til að skipulagið og þjónustan á heimilinu batnaði, færra starfsfólk kom að sérhverjum einstaklingi og þjónustan varð einstaklingsmiðaðri. Af niðurstöðum má því draga bæði jákvæða og neikvæða lærdóma sem nýta má í þjónustu við þennan hóp fólks.

 

Fólk með þroskahömlun í heimsfaraldri af völdum COVID-19

Hrafnhildur Snæfríðardóttir Gunnarsdóttir, doktorsnemi, MVS HÍ, Tinna Ólafsdóttir, doktorsnemi, MVS HÍ og Kristín Björnsdóttir, prófessor, MVS HÍ

Í mars 2020 lýsti Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin (WHO) því yfir að COVID-19 væri heimsfaraldur og varaði um leið við því að fatlað fólk væri í áhættuhópi hvað varðar alvarlegar afleiðingar af völdum sjúkdómsins. Landlæknir og almannavarnadeild ríkislögreglustjóra brugðust við þessari nýju ógn sem steðjaði að þjóðinni með ýmsum aðgerðum en mikil áhersla var lögð á að við værum öll almannavarnir. Þannig voru borgarar kallaðir til ábyrgðar í baráttunni gegn faraldrinum með persónulegum sóttvörnum. Í erindinu verður sjónum beint að fólki með þroskahömlun og skoðað hvaða þáttum huga þarf að þegar meta á hvort það sem hópur sé í áhættu fyrir alvarlegri COVID-19 sýkingu. Rýnt verður í leiðbeiningar um persónulegar sóttvarnir, ábendingar WHO og skoðað í samhengi við þann veruleika sem fólk með þroskahömlun býr við. Beggja vegna Atlantshafsins hefur dánartíðni fólks með þroskahömlun verið hlutfallslega há, auk þess að vera líklegt til þess að fá alvarlega fylgikvilla. Fatlað fólk var ekki meðal þeirra sem Landlæknisembættið skilgreindi í aukinni hættu eða mögulega í aukinni hættu á alvarlegri veikindum af völdum COVID-19. Umfjöllunin um heimsfaraldurinn verður sett í samhengi við niðurstöður rannsóknarinnar Fötlun og heilsa sem framkvæmd var af Félagsvísindastofnun 2017 og endurtekin 2021. Niðurstöður okkar eru að fólk með þroskahömlun sé meðal þeirra sem skilgreina ætti sem áhættuhóp í heimsfaraldrinum og því mikilvægt að það hafi aðgang að viðeigandi stuðningi og heilbrigðisþjónustu til jafns við aðra.

 

Staða fatlaðs fólks í COVID-19: Sjónarhorn feminískrar lífsiðfræði

Ástríður Stefánsdóttir, dósent, MVS HÍ

Í þessum fyrirlestri verður byrjað á að kynna sjónarhorn feminískrar siðfræði, í hverju það felst og hvers vegna sú siðfræði sem hér um ræðir hentar einkar vel til að skoða siðferðilega stöðu fatlaðs fólks í COVID-19-faraldrinum. Það er vel þekkt að fatlað fólk hefur almennt verri aðgang að heilbrigðisþjónustu en aðrir. Á tímum heimsfaraldurs er hætta á að þær hindranir sem það mætir styrkist og auki þar með hið félagslega óréttlæti sem í þessu felst. Hér verður sjónum beint að því hvernig þessi grein siðfræðinnar nýtist til að opna augu okkar fyrir valdaójafnvægi, fordómum og kerfisbundinni gleymsku sem kemur í veg fyrir aðgang fatlaðs fólks að sjálfsagðri þjónustu. Hér er því áhersla á að greina umhverfi einstaklingsins og það kerfi sem hann býr í. Jafnframt verður fjallað um hvers vegna þetta er siðferðilegur vandi. Nýmæli þessarar nálgunar í siðfræði er að hér er gengið út frá því að hinn kerfislægi vandi sé ekki einungis ámælisverður, heldur sé hann siðferðilega ámælisverður. Það sé því merki um félagslegt óréttlæti sem okkur beri að leiðrétta þegar tilteknir hópar búi við kúgun vegna kerfislægra hindrana í umhverfi sínu. Til að varpa frekara ljósi á hvernig þetta siðfræðilega sjónarhorn nýtist verða skoðuð einstök dæmi og sögur frá fötluðu fólki sem komið hafa fram í rannsókninni Fötlun á tímum faraldurs. Við greiningu dæmanna verða dregnar fram þær áherslur sem þessi tegund siðfræði vinnur með og fjallað um mikilvægi þeirra.